Donnerstag, 5. Februar 2015

Vorschau auf den Welt-MS-Tag 2015

Vielleicht wundert sich der ein oder andere, dass ich meinen Blog in letzter Zeit ziemlich unregelmäßig betreibe. Nun, das liegt zum großen Teil mit an meiner Krankheit, die mich tatsächlich immer noch überraschen kann und so habe ich relativ viele Arzttermine momentan, Überlegungen was Therapiewechsel angeht usw. Ich habe, wie ca. 130 000 weitere Menschen in Deutschland ( wer weiß, wie hoch die Dunkelziffer ist ), Multiple Sklerose.

Ich hatte vor nicht allzu langer Zeit wieder MRT. Was die Wirbelsäule und die dort vorhanden Läsionen angeht, ist es besser für mich nicht darüber zu sprechen (schreiben). Kopf-MRT...Tja, da bin ich mit den Ärzten überein gekommen, dass ich keine MRT-Besprechung will. Warum nicht? Nun, ich bilde mir ein, dass es mir oft ganz gut geht und wenn ich dann genau an einem Tag an dem es mir gut geht, die Nachricht bekomme, dass ich wieder neue Herde habe weiß ich, dass ich zu 100% in ein tiefes Loch falle. Wenn neue Herde da sind, dann ist es eben so. Ändern kann man sowieso nichts dran also wieso soll ich mich dann mit düsteren Gedanken rumschlagen? Das brauche ich nicht. Punkt. Das Einzige, was ich wissen will ist, wie es mit den "Black Holes" in meinem Gehirn aussieht. Ich kann und will es einfach nicht glauben, dass meine MS so zerstörerisch ist und mir Teile meines Hirns wegfrisst ( die sich nicht regenerieren) und ich nichts davon merke. Ich weiß, dass ich auch dagegen nichts machen kann. Keine Ahnung warum ich gerade das wissen will. Vielleicht weil es mir die größte Angst macht? Ich weiß es wirklich nicht.

Multiple Sklerose ist kein Muskelschwund, Multiple Sklerose ist nicht tödlich, nicht erblich, nicht ansteckend aber unheilbar. Multiple Sklerose heisst auch nicht zwingend, dass der Patient früher oder später im Rollstuhl landet. Man hat so seine ganz eigene MS. Man kann uns nicht untereinander vergleichen.

MS hat 1000 Gesichter, deshalb ist sie auch sehr schwer zu behandeln und der Weg zur Diagnose dauert manchmal  Jahre. Ich denke, ich spreche für viele MS´ler, wenn ich sage, dass es uns manchmal ganz schön schwer fällt unsere Symptome zu beschreiben.



Ich möchte gerne von meinen Einschränkungen berichten, vielleicht fühlt sich der ein oder andere ja angesprochen und verstanden. Das ist es nämlich, was uns sehr zu schaffen macht - das oft fehlende Verständnis.

Oft sagt man uns, dass man gar nicht sieht, dass wir krank sind, denn wir sehen ja sooooo gut aus....

Das ist nett gemeint, vielleicht, aber wir fühlen uns dann nicht verstanden, fühlen uns als Hypochonder abgestempelt. Wir sind gefangen in unserem eigenen Körper, der uns täglich selbst attackiert.

Meine Einschränkungen liegen im kognitiven Bereich. Ich vergesse viel, ich habe manchmal Probleme mit dem Schreiben, weil ich einfach nicht mehr weiß, wie ein Wort richtig geschrieben wird, ich habe Fatigue.

Was ist Fatigue? Puh, das ist schwer zu erklären aber ich werde es versuchen.

Stelle euch vor, ihr habt eine schwere Erkältung. Ihr könnt nur liegen, weil ihr viel zu schwach seid und euch einfach nicht aufraffen könnt. Wie lange dauert das? 5 - 6 Tage? Ungefähr, richtig? Danach geht`s euch wieder besser und eure Schwäche ist erstmal vergessen.

Mir geht es an ungefähr 5-6 Tagen so, jede Woche, jeden Monat, jedes Jahr. Ich kann dann zeitweise gar nichts mehr machen. Der Weg von Wohnzimmer zur Küche scheint unüberwindlich und ich muss wirklich kämpfen, dass ich da hin komme. Gar nicht so einfach, wenn man dann auch noch ein Kind hat. Meinen Haushalt muss ich etappenweise machen, denn schon alleine die Spülmaschine einzuräumen raubt mir unwahrscheinlich viel Kraft und ich brauche danach eine Pause. Treppen rauf.... nicht schön und wenn ich oben bin, bin ich fix und fertig und fühle mich als hätte ich einen Marathonlauf hinter mir.
Haushaltshilfe? Nein, ich will es nicht. Ich will es alleine schaffen, egal wie lange es dauert. Ich brauche nur meine Zeit.

Aktuell ist es so, dass ich bis ca. 11 Uhr vormittags aktiv sein kann und den Rest des Tages auf der Couch verbringe. Manchmal, wenn ich etwas vorhabe, das ich mir einfach nicht nehmen lassen will, nehme ich Medikamente. Diese Tabletten sind ein ganz schöne Hammer! Mit diesem Pillchen fühle ich mich, als wäre ich zwanzig und ich könnte Bäume aussreissen. Nachteil - ich kann nachts auch nicht schlafen und das Spielchen geht wieder von vorne los. Da ich nicht jeden Tag noch mehr Medis nehmen will, versuche ich genau abzuwägen wann ich so eine Tablette nehme und wann ich darauf verzichten kann.

Vergesslichkeit:

Mein Kurzzeitgedächtnis macht mir oft Probleme. Ich arbeite viel mit Post-It`s um mich einfach an wichtige Dinge zu erinnern. Ich muss mir nur merken, wo ich die Dinger hingeklebt habe, sonst wird`s haarig :D

Meine Buchrezensionen schreibe ich oft während des Lesens. Ich mache mir Stichpunkt in mein schlaues Buch. Damit fahre ich ganz gut! 

Ich habe sogar schon von MS`lern gehört oder gelesen, dass manchmal, von jetzt auf gleich, sogar vergessen wird, wie man Auto fährt. Unglaublich, nicht? Doch, ich glaube es. Ich habe es in einem Schub sogar schon geschafft, dass ich einfach nicht wusste, wie alt ich bin und das Geburtsdatum meines Sohnes ist mir auch nicht eingefallen.

Wortfindungsstörungen:

Manchmal kann ich sogar drüber lachen - innerhalb der Familie. Da kann aus Gardinen schon mal "Die-Dinger-die-in-Wohnungen-vor-den-Fenstern-hängen" werden und aus Couchtisch "Das-viereckige-Ding-das-da-hinten-in-der-Ecke-steht"

Wenn man raus geht, wird`s dann schon schwieriger. Ich stand beim Bäcker und wollte ein Brot kaufen. Mir ist die Bezeichnung Brot, einfach nicht eingefallen. Dann wird man schon mal schief angeguckt und wenn hinter einem die Schlange immer länger wird, ist das auch nicht gerade schön. Man wird nervös und stammelt dann nur noch mehr rum und letztendlich bin ich, ohne Brot, gegangen und war bis heute nicht mehr bei diesem Bäcker. Ich habe mich geschämt, denn man sieht es mir ja nicht an und ich sehe sooooo gut aus.....

Ich kann Außenstehende wirklich verstehen, denn gerade die unsichtbaren Symptome sind es, die so unglaublich für nicht-MS´ler erscheinen.

Was ist nun der Sinn für diesen Beitrag? Am 27.05. ist Welt-MS-Tag. Es wird viele Veranstaltungen geben und soll für Betroffene, Angehörige und Interessierte zur Aufklärung beitragen.

In fast jeder größeren Stadt wird es Veranstaltungen dazu geben und ich würde mir wünschen, dass an diesem einen Tag im Jahr an uns gedacht wird und sich einfach mal informiert wird, damit diese Krankheit mal ein Gesicht, auch für Nicht-MS´ler, bekommt. Das ist der einzige Sinn und Zweck meines Beitrags.

Ich freue mich, wenn ihr es bis hier hin geschafft habt, zu lesen, alleine das ist schon sehr viel Wert. Bitte verschließt nicht die Augen, denn MS kann jeden treffen, wirklich jeden, von einer Minute auf die andere. Sogar Kinder, deine Freundin, deinen Bruder, dich.... Ich dachte auch immer, dass es nur andere trifft.

Fazit Ich habe MS aber ich freue mich immer noch am Leben. Manchmal ist es schwer, manchmal vergesse ich die MS. Morgen geht`s mir gut und übermorgen kann ich schlecht gehen. Ich kämpfe jedoch weiter, auch wenn es manchmal schwer ist und soviel einfacher wäre einfach aufzugeben. So weit bin ich aber lange noch nicht, denn die Hoffnung, dass irgendwann mal irgendjemand, irgendwas findet, dass die MS stoppen, vielleicht sogar heilen kann, stirbt zuletzt!

Danke für`s Lesen! Infos über die Multiple Sklerose und den Welt-MS-Tag gibt es hier




Kommentare:

  1. Danke für den Beitrag und ein dickes Lob, dass du so offen damit umgehst und davon berichtest :)
    Hilft ungemein!

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  2. Toller Artikel. Ich muss ehrlich sagen, dass ich noch nie richtig wusste, was es mit der Krankheit auf sich hat. Ich weiß nun besser darüber bescheid und bin auch ehrlich schockiert, was die Krankheit mit einem machen kann.
    Dankeschön, dass du einen so toll aufklärst und ich wünsche dir viele Tage, in denen du dich nicht mit der Krankheit rumärgern musst :)
    LG Jenny :)

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    1. Hallo Jenny,

      es freut mich, dass ich mit meinem Beitrag ein bisschen Licht ins Dunkle bringen kann. Ich kann gar nicht schreiben, was die MS sonst noch anrichten kann, denn das würde den Rahmen sprengen.

      Ich danke dir für`s Lesen und für die guten Wünsche!

      Lieber Gruß
      Alex

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  3. Da muss ich mich Jenny anschließen. MS war mir zwar ein Begriff, aber was sich dann ganz konkret dahinter verbirgt und womit man genau zu kämpfen hat war mir nicht bewusst. Ich finde es auf jeden Fall sehr bewundernswert wie offen du damit umgehst und darüber sprichst!

    Viele liebe Grüße
    Juliana

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  4. Hi Alex,
    ja, ich habe tatsächlich bis zum Schluss gelesen, weil deine Beschreibung wirklich so eindringlich war. Ich gebe zu, das Krankheitsbild von MS hätte ich auch nicht so richtig definieren können, deshalb vielen Dank für deinen Beitrag, der mir die Probleme und Symptome viel näher gebracht hat, als es jedes Medizinbuch könnte. Meist beschäftigt man sich ja wirklich erst mit einer Krankheit, wenn man selbst oder ein Bekannter betroffen ist.

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  5. Danke das Du uns an Deinem Leben und Deinen Gefühlen teilhaben lässt...
    Ich bewundere Dich und sende Dir ganz viel Kraft und liebe Gedanken...
    Moni

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