Mittwoch, 27. April 2016

MS-Posting: Dinge, über die ich mir Gedanken mache


Ich habe nie ein Geheimnis daraus gemacht, dass ich an Multiple Sklerose erkrankt bin. Warum auch? Ich bin deswegen nicht besonders, nicht interessanter, bin immer noch Alex und erst Montag habe ich eine Frage gehört, die mir irgendwie noch immer im Kopf rumspukt.

Wie sollen die Menschen, die an Multipler Sklerose erkrankt sind in der Öffentlichkeit genannt werden, was wäre uns am "Liebsten"?

Es gibt da viele Bezeichnungen, die ich auch schon oft gehört habe, habe aber nie wirklich darüber nachgedacht.

Bei Ärzten und Krankenhäusern sind wir Patienten. So weit ich weiß, kommt dieser Begriff aus dem Lateinischen und bedeutet "Leidender" oder "Leiden"

"Leide" ich persönlich an MS? Manchmal aber manchmal leide ich auch darunter, wenn meine Kaffeemaschine kaputt ist oder meine Spülmaschine, ich leide auch, wenn es meinem Kind oder einem meiner Tiere nicht gut geht. Nein, wirklich leiden bisher (noch) nicht. Es gibt gute Tage, es gibt schlechte Tage. Ich habe mich damit arrangiert. Ist für mich okay und so gesehen, bin ich tagtäglich ein Patient! Vor allem Montags, denn ich leide Höllenqualen, wenn ich meine Lieblingsserie "The Walking Dead" sehe und eine meiner Lieblingsfiguren den Serientod sterben muss... :D 

Dann gibt es da den Begriff MS´ler

Irgendwie niedlich. Na ja, Leute die viel Fahrrad fahren, nennt man auch gerne mal "Radler", jemand der Fussball spielt ist ein Fussballer. Von dem her, ist für mich vollkommen okay!

MS-Betroffener

Das ist wie mit dem Leiden. Betroffen sind meist Angehörige, Freunde, vielleicht auch fremde Menschen, wenn man sagt, dass man Multiple Sklerose hat. Wenn mir jemand sagt, dass er/sie Schnupfen hat und dadurch nachts nicht schlafen kann, macht mich das, je näher mir dieser Mensch steht, betroffen. Ist doch vollkommen normal,oder?


Für mich, die ich mit meiner MS versuche so normal wie möglich zu leben, sind eigentlich alle diese Begriffe vollkommen okay. Ich denke, wenn jemand, der nicht daran erkrankt ist, gar nicht wirklich weiß, wie er/sie damit umgehen soll. Man sucht auch nach der richtigen Wortwahl um den/die "Kranke" nicht zu verletzen. Ich glaube auch nicht, dass das in irgendeiner Form böse oder gar wertend gemeint ist. Das Unbekannte, Erschreckende manchmal zu benennen fällt oft schwer und so kann ich sehr gut verstehen, wenn jemand zu mir sagt "Ach, du bist ja MS-Betroffen!" Mir macht das nichts aus aber ganz ehrlich, ich weiß, wie ich am allerliebsten genannt werden möchte.

Wie wäre es mit Alex, von mir aus auch Thrillertante, oder gerne auch mal Mudda, wie mein Sohn sagt? :D


So hieß ich jedenfalls noch im April 2011. Bei manchen Menschen hat sich mein Name aber schlagartig mit dem 11.Mai 2011 geändert :D 

Ich bin es doch nach wie vor! 

Du hast vielleicht`n Heuschnupfen, dann bist du beim Arzt der Patient, der/die Betroffene, der/die Allergikerin und ich glaube, das macht den wenigsten Leuten irgendwas aus, weil man - und ich persönlich übrigens auch nicht - das als ein Abstempeln ansieht. Ihr?

Oft wird bemängelt und auch manchmal von mir, dass "Außenstehende" ( seht ihr, ich habe für "euch" auch einen Begriff ;) ) Dinge sagen, die sie vielleicht lieber für sich behalten sollten aber mal ganz, ganz ehrlich mit dem Griff an meine eigene Nase: was sollen sie denn sagen? Was erwarten wir eigentlich? Ganz egal was, irgendwie ist es immer falsch und ich glaube, dafür sollte ich mich auch mal entschuldigen, was ich hiermit auch gerne tue!

Wenn jemand über diese Krankheit nicht Bescheid weiß, ist das keine Bildungslücke oder Desinteresse. Interessant wird die Multiple Sklerose doch erst dann wenn man selber oder eine nahestehende Person daran erkrankt. Erst dann macht man sich Gedanken, möchte die Krankheit versuchen zu verstehen. Das ist für mich absolut in Ordnung! Denkt ihr denn, dass ich mir, vor meiner Diagnose irgendwelche tiefgreifendere Gedanken um Multiple Sklerose gemacht habe? Nein, habe ich nicht! Ich kannte den Begriff MS, dachte, dass man da auf jeden Fall im Rollstuhl sitzen muss, habe sogar angenommen, dass man daran stirbt und das pronto! Bullshit! Das weiß ich heute und heute habe ich auch die Möglichkeit mit eben diesen Vorurteilen ein bisschen aufzuräumen und ja, es ist mir auch ein sehr großes Anliegen!

Ich bin niemandem böse, der sich irgendeinen Begriff für mich aussucht, solange es nicht persönlich oder verletzend wird. Ich bin euch "Außenstehenden" nicht böse, wenn ihr nicht sofort wißt, was MS ist. Trotzdem habe ich eine kleine Bitte zum Umgang mit "uns":

Wenn euch jemand anvertraut, dass er/sie MS hat, müssen euch nicht sofort die Gesichtszüge entgleisen und um Himmels Willen sagt dem "Betroffenen, MS´ler, Patienten" nicht, dass ihr da jemanden kennt, der das auch hat und der damit so oder so umgeht und dass das gar nicht soooo schlimm ist.

Fragen!Fragt den erkrankten Menschen doch einfach, wie sich das bei ihm/ihr äußert. Ihr müsst auch gar keine Ratschläge geben, denn das erwarten die wenigsten und das wollen wir auch gar nicht.

"Geh` an die frische Luft, mach Sport, geh´ halt mal früher ins Bett!" Das sind Ratschläge, die uns manchmal verletzen. Manchmal können wir euch unsere Symptome gar nicht erklären, weil vieles so komplex ist, dass wir es selbst nicht verstehen können. So hören wir uns das an, nicken und lächeln vielleicht mal oder sagen ganz einfach, nur damit wir so etwas nicht hören müssen, dass es uns gut geht!

Zuhören, vielleicht mal in den Arm nehmen, vielleicht da sein für eine kurze Zeit, den Erkrankten sich einfach mal verbal auskotzen lassen, das könnt ihr gerne tun und das ist es, was wirklich hilft!  Ärzte, "MS`ler" und auch ihr könnt es nicht ändern. Ärzte können vielleicht etwas lindern aber diese Krankheit (bisher) auch nicht heilen! Es ist wie es ist und wir versuchen so gut es geht damit zu leben. Wir arrangieren uns mit der Krankheit und je länger man mit der MS lebt umso besser kann das klappen. Bei jedem MS-Erkrankten, verläuft die Krankheit anders, deswegen helfen uns gut gemeinte Ratschläge nicht weiter und glaubt uns - wir kennen sie alle und haben sie gewiss auch schon im Rahmen des Möglichen ausprobiert!

Wir leben, wir lachen, wir leiden, wir lieben, wir hassen, wir weinen, wir gehen einkaufen, manche sind berufstätig, andere Rentner wir sind, wie "Außenstehende", "Nichterkrankte", "Nicht-MS´ler" vollkommen normal! Normal ist relativ und wer legt denn fest, was normal ist und was nicht?

Deswegen habe ich da einen Vorschlag:




NENNT UNS DOCH EINFACH MENSCHEN!



Danke für´s Lesen ;)

Kommentare:

  1. Hallo Alex,
    besser hättest Du es nicht sagen können. Du bist ein Mensch!!!
    Ich gestehe, ich habe mich mit MS auch nicht viel auseinander gesetzt. Gerade in dieser Woche habe ich mir aber so meine Gedanken darüber gemacht, denn ich lese momentan ein Krimi, wo die Kommissarin MS hat und fürchterliche Angst davor. Und eben da fingen die Gedanken bei mir an: Warum hat sie solche Angst. Was passiert, wenn man MS hat usw.
    Ich wünsche Dir alles gute, das die Leute Dich weiterhin als Menschen ansehen und nichts als irgendwas anderes!!
    Übrigens heißt das Buch "Fußabschneider" von Timo Leibig

    Ganz liebe menschliche Grüße
    Anja vom kleinen Bücherzimmer

    AntwortenLöschen
    Antworten
    1. Liebe Anjy,

      vielen Dank für deinen Kommentar! Ich hoffe sehr, dass die Kommissarin in deinem Buch nicht von irgendjemanden erzählt bekommt, dass sie bald das zeitliche segnen muss! :D

      Ich habe das leider schon öfter in Romanen gelesen und das Buch kann noch so gut sein aber solche Bücher breche ich sofort ab! Da gibt es einen Bestseller, gar nicht so alt, kein Krimi, kein Thriller, der war richtig gut - bis einer an MS erkrankt und laut Story "nicht mehr viel Zeit hat". Das Ding ist in hohem Bogen in die Ecke geflogen ;)

      Ich danke dir, dass du dir über diese Krankheit gedanken machst und am allermeisten danke ich dir für`s Lesen und Kommentieren meines Beitrags!

      Liebe Grüße
      Alex

      Löschen
    2. Nein, gottseidank bekommt sie nicht erzählt, das sie bald nicht mehr da ist. Das einzigste ist, das ihr vorgeschlagen wird, sich in den Innendiens versetzten zu lassen.
      Okey, das kann ich nachvollziehen, das Du solche Bücher nicht lesen magst.
      Ganz liebe Grüße
      (und auch in den Arm nehmen)
      Anja vom kleinen Bücherzimmer

      Löschen
  2. Hallo :)

    Dein Post hat mich wirklich zum Nachdenken gebracht...Wenn uns jemand erzählt, dass er eine Krankheit hat, wissen wir nicht wie man reagieren soll. Oft kommt dann so etwas wie "Das tut mir leid für dich" oder ähnliches. Aber ist das wirklich das, was der gegenüber hören will? Mitleid will doch keiner aber trotzdem will man irgendwie sein Mitgefühl aussprechen. Ich denke auf so etwas gibt es gar keine richtige Reaktion, aber deine Vorschläge sind schon ziemlich gut. Einfach zuhören und für eine Person da sein hilft immer :)
    Übrigens finde ich es toll von dir, wie du mit deiner Krankheit umgehst und auch offen darüber sprichst. Das gibt bestimmt anderen Erkrankten Kraft und ist auch für mich als "Außenstehende" bemerkenswert.

    Ganz liebe Grüße
    http://dievorleser.blogspot.de/

    AntwortenLöschen
    Antworten
    1. Hallo,

      vielen Dank für`s Lesen! Ja, was soll man sagen... da fällt einem nicht viel ein, mir übrigens auch nicht, wenn ich erfahre, dass jemand schwer krank ist. Das ist eine blöde Situatin - für beide Seiten..

      Was das Gegenüber hören will, kann ich dir gar nicht so genau sagen, denn gerade wenn man neu erkrankt ist, fühlt man sich ( so war es bei mir zumindest ) wie in einer Blase. Die Welt bleibt stehen und man selbst kann es gar nicht glauben :(
      In den Arm nehmen und einfach da sein! Ich glaube wirklich, dass das am Besten hilft! :)

      Ich gehe so offen mit der MS um, weil ich helfen will ein kleines Stückchen über diese Krankheit aufzuklären. Wenn mir das bei nur einem gelingt, bin ich glücklich! :)

      Liebe Grüße
      Alex

      Löschen