Donnerstag, 6. Oktober 2016

MS und Lebensqualität

Juhu, die Thrillertante hat `ne neue Rezi, ne Buchvorstellung! Nein, hat sie nicht! Heute nicht...

Gestern war mal wieder Zeit für einen Workshop, für "Einblick", das Bloggerprojekt, das mir so wichtig ist und mir so viel Spaß macht!

Übrigens haben wir jetzt`n Trailer! Ist der nicht gelungen?



(Fast) Alle Blogger waren da und es war wie immer schön, lustig, inspirierend, informativ und auch augenöffnend!

Nach jedem Workshop, nach jedem Text den ich für dieses tolle Projekt schreibe, werde ich nachdenklich. Ist es so, dass ich mir was vormache? Geht es mir tatsächlich gut oder rede ich mir das einfach nur ein um nicht wahnsinnig zu werden? Ehrlich gesagt - ich weiß es nicht. Ich weiß aber, dass ich damit gut leben kann und dass es mir gut geht, wie es einem MS´ler mit kognitiven Einschränkungen eben gut gehen kann. Ich vergesse, ich vergesse so viel. Ich bin oft müde, bleiernde Müdigkeit, die man sich gar nicht vorstellen kann. das ist keine Müdigkeit á la - ich muss heute abend mal früher ins Bett - sondern Müdigkeit, die mir das Treppensteigen nicht erlaubt, die mir meine Worte nimmt, die mich so nutzlos macht...

Ich befinde mich seit gut 4 Jahren in einer Eskalationstherapie. Eskalation... Wenn ich nach Synonymen füer Eskalation suche wird mir Steigerung, Vergrößerung,Verstärkung, Erhöhung,Zunahme,Ausweitung angezeigt. Ist nicht so schön und macht das Ganze viel greifbarer, erschreckender...

Ich weiß, was passieren würde, würde ich die Therapie absetzen. Es wäre schlimm.Wie schlimm, mag ich mir gar nicht ausmalen, ich verschließe die Augen davor. Ich will es nicht wissen!

Nein, ich bin kein Vorbild, auch wenn mir das oft gesagt wird. Eigentlich habe ich ziemlich große Angst. Ich weiß nicht, wie es noch weitergehen wird. Ich weiß nicht was morgen, nächste Woche oder nächsten Monat ist. Ich weiß auch nicht, wie lange ich mein Medikament noch nehmen darf, denn es ist wirklich ein Ritt auf der Klinge. Ich weiß, dass mir das Medikament aktuell hilft, ich weiß aber auch, dass mir das Medikament, im schlimmsten Fall, mein Leben nehmen kann.

Das alles mache ich um meine Lebensqualität so lange wir möglich zu erhalten. Da sind wir beim nächsten Thema - was ist Lebensqualität eigentlich? Wie war es vorher?

Vorher habe ich gearbeitet, ich war Teamleiterin, ich hatte soziale Kontakte, ich hatte Freunde, ich konnte hingehen, wo immer ich auch hin wollte. Ich konnte in der Sonne liegen, mir sind bei 50 Grad Hitze im Tal der Könige die Sohlen meiner Sandalen weggeschmolzen. Ich war mit meinem Kind im Schwimmbad, wir haben Burgentouren gemacht, Ausflüge, ich habe sogar mit meiner Familie Fussball gespielt. Hatte ich eigentlich mal erwähnt, dass ich Eishockey im Verein gespielt habe und dass ich Tae Bo geliebt habe? Ich hatte über Jahre eine Dauerkarte für meine Lieblingsmannschaft, den FSV Mainz 05. Ich war bei jedem Spiel! Ich war bei den vielen verpassten Aufstiegen dabei, ich habe im Regen am Theater in Mainz gestanden und in meinen Fanschal geweint. Ich war bei den Aufstiegen dabei und wieder habe ich geweint. Das alles habe ich erlebt, das alles war mir so wichtig! Meine Güte...das liest sich wie ein Lebenslauf einer fremden Person aber das war tatsächlich ich. Das alles war ich! Was ist jetzt davon übrig?

Ich arbeite nicht mehr, ich habe wenig Freunde, ich gehe nicht mehr zum FSV, weil mir der Weg von Parkplatz zum Stadion zu weit ist, ich gehe nicht mehr ins Schwimmbad, ich hasse den Sommer ( weil es mir bei Hitze schlecht geht ), im Urlaub liege ich nicht mehr am Strand in Ägypten oder sonstwo, wo es so heiß ist. Tae Bo? Guter Witz!

Was habe ich eigentlich noch? Was ist jetzt Lebensqualität, kann mir das jemand beantworten? Lebensqualität oder einfach nur Überlebensqualität? Warten auf bessere Zeiten oder warten darauf, dass es endlich vorbei ist?

Was ich habe sind meine Bücher, sind tolle Kontakte, sind neue Freunde, nicht viele aber dieses Mal wirkliche Freunde! Ich habe meine Familie, ich habe ein wundervolles Kind. Den FSV habe ich immer noch, wenn auch nur vorm TV! Ich singe sogar noch "Never walk alone" mit, tatsächlich, ich tue es noch. So kann ich mir das, was ich damals immer im Stadion dabei gefühlt habe, zurückholen.

Ich darf Texte für "Einblick" schreiben, ich darf helfen aufzukären und ich darf jedes Jahr auf die Frankfurter Buchmesse - dafür "dope" ich mich mit Medikamenten, sonst würde ich das gar nicht schaffen, aber das ist es mir wert! Das gebe ich nicht her! Das nicht!

Ich lebe gerne, natürlich, auch mit MS, denn ich habe mich arrangiert. Ich musste mich, um Lebensqualität auch wirklich zu haben, mit der Krankheit arrangieren. Tut man es nicht, wird man irre! Man hat MS wenn man sich einigelt und man hat auch MS wenn man lebt, so lebt, wie man es annähernd will und auch mal Neues ausprobiert! Ich probiere viele neue Dinge aus, denn wenn ich es nicht mache, könnte mir vielleicht was entgehen. Davor habe ich die größte Angst! Ich habe Angst davor mich eines Tages, wenn es zu spät ist, fragen zu müssen, warum ich eigentlich dieses oder jenes nicht getan habe.

Hört sich alles ziemlich depressiv an, nicht? Das soll es nicht, denn ich bin nicht depressiv! Erst gestern wurde mir auch wieder bewußt, was mir mein Leben heute, so wie es jetzt ist, mit der MS wirklich bedeutet! So schöne Erlebnisse, so wahnsinnig tolle Menschen durfte ich kennenlernen, so viel liegt noch vor mir! Es ist ein neues, anderes Leben, das aber deshalb nicht weniger lebenswert ist!

Ich befinde mich im Krieg und habe nicht vor Schlachten zu verlieren. So viele habe ich schon gegen die MS gewonnen und ich habe nicht vor nachzulassen!






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